EN LOS ZAPATOS DE HUNTINGTON

¿Sabes que es Huntington?

La enfermedad de Huntington o corea de Huntington, es una rara enfermedad de carácter hereditario, neurológico y degenerativo. Recibe su nombre en honor a Huntington, médico que la describió en 1872.

La enfermedad puede llegar a tener un padecimiento largo, entre 15 y 20 años, en los cuales se produce un deterioro de carácter motor, psíquico y cognitivo.

Al ser una enfermedad padecida por un número reducido de personas (de 3 a 7 de cada 100.000), es aún desconocida por muchos.

¿Cómo se diagnostica?

Las pruebas genéticas y neurológicas son cruciales para saber si una persona es portadora de la enfermedad. Al ser de carácter hereditario se pueden efectuar antes e incluso de mostrar los síntomas. Éstas son:

 

Hoy os propongo un ejercicio, el de poneros en los zapatos de un enfermo de Huntington. ¿Cómo? Voy a explicar los síntomas o padecimientos para aquellas personas que no la conozcan y así poder empatizar.

Referentes al comportamiento: los cambios producidos en el / la enfermo / a pueden ser los siguientes.

  1. Comportamientos antisociales
  2. Alucinaciones
  3. Irritabilidad
  4. Malhumor
  5. Inquietud o impaciencia
  6. Paranoia
  7. Psicosis

 

Referentes a los movimientos:

  1. Movimientos faciales, incluso muecas
  2. Girar la cabeza para cambiar la posición de los ojos
  3. Movimientos espasmódicos rápidos y súbitos de los brazos, las piernas, la cara y otras partes del cuerpo
  4. Movimientos lentos e incontrolables
  5. Marcha inestable.

 

Referentes al deterioro cognitivo:

  1. Desorientación o confusión
  2. Pérdida de la capacidad de discernimiento
  3. Pérdida de la memoria
  4. Cambios de personalidad
  5. Cambios en el lenguaje

 

Además pueden manifestarse otra serie de  síntomas adicionales como:

  1. Ansiedad, estrés y tensión
  2. Dificultad para deglutir
  3. Deterioro del habla

 

Síntomas en los niños:

  1. Rigidez
  2. Movimientos lentos
  3. Temblor

 

Como veis es una enfermedad muy difícil para la persona que la padece y sus familiares. Por ello es muy importante no solo profesionalizar los cuidados y saber escoger a las personas sobre las cuales apoyarse, sino también concienciar a aquellos que forman parte del entorno más cercano del paciente, para así facilitarle, en la medida de las posibilidades la convivencia e integración en su medio.

¿Cómo puedo ayudar a una persona con Huntington?

En el siguiente cuadro te ofrezco algunas sugerencias

Problema Estrategia
Problemas de comunicación ·         Hacer preguntas para contestar si/no

·         Hablar de temas familiares.

·          Si no has entendido lo dicho devolver la información; por ejemplo “me dijiste que…”

Desorientación sobre tiempo y lugar ·         Mantener un calendario grande a la vista.

·         Tener a la vista un reloj grande.

·         Fijar carteles en las paredes indicando el lugar.

Disminución de la capacidad de memoria ·         Fijar un cartel con un horario de la rutina diaria.

·         Establecer rutinas para todas las actividades (por ejemplo, colocar las llaves siempre en el mismo lugar).

 

Hoy jueves 05 de mayo, varias ciudades españolas como Barcelona, Valencia, Palma Guadalajara y Cáceres, entre otras, se iluminarán de color azul y púrpura en apoyo a esta enfermedad.

Espero que sirva esto como aportación.

 

lazo

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